Einblick in den gesamten
Themenbereich der Huntington-Krankheit – dies bietet die vorliegende Webseite. Sie dient als Orientierungshilfe, um Interessenten mit den mannigfachen
Problemlagen der Erkrankung vertraut zu machen und Hilfen aufzuzeigen. Sie
richtet sich in erster Linie an diejenigen Betroffenen, Risikopersonen und Angehörigen, die plötzlich mit der Krankheit konfrontiert werden und eine „Erste Hilfe“ zu anstehenden Problemen suchen,
vor allem praktischen Rat. Dennoch kann der eine oder andere Hinweis auch denjenigen Angehörigen, Betreuern oder Betroffenen von Nutzen sein, die längere Erfahrung im Umgang mit der Krankheit
besitzen.
Die Seite Das Wichtigste bietet Erstinformation und Antworten zu häufigen Fragen. Danach geht es um den Gen-Test mit Information zum Testverfahren sowie Überlegungen zum Für und Wider eines Tests. Im Abschnitt medizinische Probleme geht es vor allem um die Krankheit und ihre Folgen wie Schluckstörungen, Inkontinenz oder Magensonde, um Familienplanung, Medikamente, Therapien und Ernährung. Die Alltagsprobleme beziehen sich insbesondere auf rechtliche Aspekte wie Vollmachten und Verfügungen, auf die Pflege sowie den Umgang mit Tod und Trauer. Eine Übersicht wichtiger Selbsthilfe-Organisationen sowie allgemein Wissenswertes zur Huntington- Krankheit runden die Webseite ab.
Der Huntington-Ratgeber ist das umfassende Handbuch für die vielschichtigen Probleme des Alltags mit der Huntington-Krankheit. Er bietet Grundinformation zum gesamten Spektrum der Probleme. Es geht um Information über die Krankheit, um Ernährung, Mobilität, Pflege, Unterbringung. Weiters geht es um rechtliche Fragen, den Umgang mit Behörden, die Sicherung finanzieller und sozialer Ansprüche sowie Begünstigungen bei Steuern, Arbeit und Versicherungen. Spezielle Hinweise für Angehörige mit zahlreichen Tipps aus der Praxis ergänzen den Ratgeber. Sie können das Buch im Menü von der Seite RATGEBER kostenlos herunterladen.